Анна Егорова

О СИФИЛИСЕ, РАСИЗМЕ, МЕДИЦИНСКОЙ ЭТИКЕ И ПРОЩЕНИИ

С любезного разрешения автора Я.Кротову.

Автор живёт в Нью-Йорке. anna-egorova.livejournal.com, 2008

О сифилисе, расизме, медицинской этике и прощении

"Откуда нам знать, что нужно Эксперименту? Эксперимент есть Эксперимент..."

А. и Б. Стругацкие, "Град обреченный"

Дело было в США, в маленьком городке Таскиги штата Алабама. В те годы сифилис считался одним из самых страшных заболеваний. Им болели 35% населения. Самая высокая статистика заболеваемости была (кстати, остается и сейчас) в южных «черных» штатах. В 1929 году придумали лечить сифилис ртутью и висмутом. Но излечивались всего 30% больных, лечиться нужно было месяцами, а побочные эффекты были токсичны и часто смертельны.

Поэтому в 1928 году правительство и запустило это исследование. Проводили его под эгидой US Public Health Service – государственной организации. Эксперимент назывался «Исследование Таскиги о нелеченом сифилисе у мужчин негритянской расы». Подопытные кролики – 600 (шестьсот) нищих чернокожих местных жителей – из них 399 больных сифилисом, остальные здоровые – контрольная группа. Большинство из них работали фермерами и разнорабочими и не умели даже читать.

Изначальная цель клинического испытания была даже благородной – понять, как лечить сифилис среди нищего черного населения. Поначалу идея исследования была посмотреть, не лучше ли себя будут чувствовать больные, если их не лечить вообще, чем лечить ртутью, а также изучить разные стадии заболевания в надежде найти способ лечения каждой из них. Планировалось следить за развитием заболевания в течение 6 месяцев, после чего провести лечение имеющимися средствами.

Но в 1929 году началась Великая Депрессия, и финансирование прекратилось, поэтому врачи не могли больше покупать лекарство для «фазы лечения». О результатах испытания написали заключительную статью. Однако доктора Таскиги решили продолжать исследование. Причиной тому стали результаты исследования в Осло, где объектами стали несколько сотен белых мужчин, больных сифилисом. Врачи Осло описывали симптомы болезни, если ее не лечить в течение длительного времени. Но в Осло исследование было ретроспективным – то есть там в качестве объектов взяли тех, кто какое-то время болел сифилисом и не знал об этом. Описали этих больных и взялись лечить.

Негры Таскиги тоже болели сифилисом и не знали об этом. Но об этом знали врачи. Врачи решили повторить исследование Осло на черных. Чтобы сравнить. Тогда считалось, что негры вообще генетически по-другому переносят разные заболевания, в том числе и сифилис.

Исследование врачей Таскиги стало перспективным – в отличие от ретроспективного, это значило, что лечить негров никто не будет и дальше, а будут наблюдать и описывать. Правда, как я уже писала, на то время эффективного лечения и не существовало. Но оно появилось.

В 1945 году лекарство от сифилиса изобрели – это был, естественно, обычный пенициллин, который сейчас никого не удивляет, а тогда реально был чудом. Изобрели его, конечно же, вовсе не те врачи, которые проводили эксперимент над неграми Таскиги, поскольку они ничего не изобретали, а просто наблюдали.

Но врачи Таскиги могли бы, по идее, использовать открытие - пенициллин, чтобы вылечить наконец своих подопытных сифилитиков. Ведь все эти годы подопытные негры оставались вообще без какого-либо лечения.

К 1947 году пенициллин стал основным лекарством против сифилиса. Правительство США учредило государственную программу по быстрому лечению сифилиса.

Однако негры Таскиги о пенициллине так и не узнали. Врачи, проводящие исследование, решили продолжать наблюдать, как болезнь распространяется в организме больного и постепенно убивает его. Участникам по-прежнему ничего не говорили про пенициллин и вообще про то, что они больны сифилисом.

Никого из подопытных не предупредили, участниками какого эксперимента они являются. Неграм сказали, что их лечат от «плохой крови» («плохой кровью» местные жители объясняли сразу несколько заболеваний – сифилис, анемию, и даже просто усталость). На самом деле, никакого лечения негры не получали. Тех, кто соглашался «лечиться», бесплатно «осматривали», кормили в день осмотра, и обеспечивали похоронной страховкой в обмен на согласие на вскрытие тела после смерти. «Лечение», которое получали участники эксперимента, на самом деле было иллюзией. Более того, больные получали регулярную болезненную спинномозговую пункцию (так врачи отслеживали развитие нейросифилиса - то есть прогрессирование болезни в мозге и нервной системе).

Поскольку пункция была очень болезненной, врачи назвали ее «последним шансом на особенное бесплатное лечение». Эксперимент также требовал от участников согласия на вскрытие после смерти. Во время второй мировой войны, 250 из объектов эксперимента были призваны, и им поставили диагноз во время призыва. Но исследователи проследили, чтобы негры не узнали свой диагноз, и чтобы лечение, которое им назначили в армии, они не получили.

Медсестра Риверс тщательно отслеживала, чтобы подопытные негры не пошли лечиться к другим врачам, их не клали в больницы и не принимали на лечение амбулаторно. Да собственно, неграм и некуда особенно было обращаться за помощью – в районе Таскиги было всего две больницы, одна из которых подчинена исследовательскому институту, проводящему опыт.

Район был населен почти исключительно фермерами за гранью нищеты, вокруг все были такие же безграмотные черные. Повсюду была сегрегация – негры не допускались в места, где были белые. Если на белого ученика школы государство тратило 65 долларов на обучение в год, то на негра – всего 7 долларов. Так что и научиться читать им было проблематично.

Между прочим, тогдашний миф о том, что "безграмотные ниггеры" плевали на свое здоровье, был неверен – наоборот, они тогда вовсю предпринимали попытки найти исцеление. Иначе бы эксперимент не набрал столько желающих участвовать. Участвовать в таком исследовании было для этих нищих фермеров, наверное, большим счастьем – ведь они думали, что их лечат, да к тому же их обеспечивали едой в дни обследований.

Международные медицинские журналы периодически публиковали результаты исследования, т.е. оно не было секретом ни для кого, кроме самих подопытных. Медики-специалисты по сифилису со всего мира следили за развитием событий эксперимента.

Врачи придумывали разные способы, чтобы удержать своих подопытных кроликов, помимо бесплатной еды. В 1958 году выдали им почетные сертификаты «За участие в медицинском исследовании Таскиги». Про сифилис в сертификате не было написано ни слова.

Эксперимент продолжался, больные болели и умирали. В 1966 году Питер Букстун, специалист по венерическим болезням, озаботился безнравственностью дела Таскиги и даже писал какие-то письма и требования в Отделение по венерическим заболеваниям. Но Центр контроля за болезнями США подтвердил, что опыт необходимо продолжать, пока все подопытные не умрут, чтобы провести аутопсию тел. Еще пара человек пытались что-то вякать, но безуспешно.

Эксперимент продолжался до 1972 года. СОРОК ЛЕТ. Двадцать пять лет после того, как появился пенициллин. За это время 28 подопытных умерли от сифилиса и еще 100 – от осложнений сифилиса, оставшиеся в живых страдали самыми разнообразными последствиями сифилиса - от потери зрения и хромоты до полного слабоумия. 40 женщин – жен подопытных, были заражены сифилисом и тоже не получали лечения, а 19 детей, рожденных в этих семьях, получили врожденный сифилис.

Только в 1972 году информация о деле Таскиги просочилась в общественную (не околонаучную) прессу. Начался страшный скандал. Общество устроило гневный протест, который заставил правительство собрать комиссию, пересмотреть исследование и вдруг узнать (о то они раньше не знали, ага), что от невольных подопытных сорок лет намеренно скрывали правду об их болезни, о возможностях лечения, а также об истинных целях эксперимента, которые заключались в том, чтобы изучить в подробностях, как они будут умирать от сифилиса, вплоть до вскрытия тел. Ни один из них все эти годы не получал никакого лечения от болезни, хотя панацея в виде пенициллина была доступна уже двадцать пять лет. Лечением назывались болезненные костномозговые пункции. Настоящее же лечение не только не предоставлялось, но активно предотвращалось. Никому из участников не дали возможности выйти из исследования.

Через год, участники эксперимента выиграли в суде 10 миллионов долларов у правительства Америки. Первое дело, поданное в суд одним из подопытных негров Чарли Поллардом, так и называлось «Поллард против США»

Никакого наказания тем, кто придумал и проводил исследования, не последовало. Врачи-экспериментаторы продолжали утверждать, что никаких этических норм в ходе исследования нарушено не было, и обижались, когда их сравнивали с фашистами. Доктор Хеллер в ответ на подобные обвинения заявил: «Они были объекты, а не пациенты. Клинический материал, а не больные люди».

В интервью незадолго до смерти, медсестра Риверс сказала, что она была уверена, что участники эксперимента получали одну пользу от этого исследования. Им обеспечивались «бесплатные обследования и еда» - роскошь, недоступная большинству жителей Таскиги. Все сифилитики, которых опекала Мисс Риверс все эти годы, уверяли, что она очень о них заботилась и была искренне к ним привязана.

Дело Таскиги было признано самым длинным нетерапевтическим медицинским экспериментом в истории человечества, сравнимым по масштабам с опытами, проводимыми над евреями фашистами Германии.

Только в 1997 году государство США официально принесло извинения пострадавшим в ходе медицинского эксперимента в Таскиги. Билл Клинтон допер до того, что перед подопытными неграми, которые несмотря на десятки лет нелеченного сифилиса, таки выжили и дожили до старости, стоило бы извиниться. И он собрал их всех и извинился перед ними.

Вот часть его публичной речи (перевод мой, поэтому взяла то, что считала нужным): «К тем, кто выжил, их женам и членам их семей, детям и внукам, я скажу то, что вы уже знаете: нет такой силы на Земле, которая могла бы вернуть вам жизни, которые вы потеряли, избавить от пережитой боли и многих лет пыток и страданий. То, что уже сделано, не исправить. Но мы можем нарушить молчание. Мы можем перестать отворачиваться от того, что натворили. Мы можем посмотреть вам в глаза и сказать от имени всех граждан Америки: То, что сделало американское правительство – постыдно, и мы просим за это прощения. Всему округу Мэйкон, Таскиги, всему афроамериканскому населению, я приношу извинения за то, что ваше правительство провело эксперимент несомненно расистский».

Когда Клинтон приносил свои извинения, в живых оставались всего 8 участников эксперимента. Германа Шоу, который закончил среднюю школу, посчитали самым образованным среди оставшихся в живых, и именно ему поручено было сказать ответное слово Клинтону.

Надо сказать, что оставшимся в живых было уже всем за девяносто, а одному – Фреду Симмонсу, даже сто два года. Несмотря на сифилис, Симмонс умудрился сделать девятнадцать (!) детей, у него было 43 внука, 31 правнука и 30 правнучек :))) Когда Симмонс отправлялся в Белый дом принимать извинения, он летел в самолете первый раз в жизни. В Белом доме он наотрез отказался использовать инвалидное кресло и ходил сам. Умер он через два года после этого – говорят, его подкосила смерть любимого внука.

Последний участник эксперимента, Эрнест Хелдон, умер в 2004 году, в 96 лет.

Помимо извинений, пострадавшим в деле Таскиги и их семьям дали привилегии на неограниченное пожизненное бесплатное лечение (в Омереке это много значит, поверьте). Ну не прошло и ста лет, как говорится. Кроме того, был выпущен закон, создавший Национальную Комиссию по защите людей-участников биомедицинских и поведенческих исследований.

Многие ученые и правозащитники считают, что дело Таскиги – одна из причин, почему афроамериканцы очень сильно не доверяют американской медицине, обращаются за медицинской помощью, когда все очень плохо, и отказываются участвовать в клинических испытаниях. В частности, среди некоторых афроамериканцев ходят слухи, что американское правительство "изобрело" СПИД, чтобы уничтожить «цветных».